giyinmek bile ağrıtıyor bazen
hobby edinmek istiyorum ama enerjim yetmiyor diyen arkadaslara onerilerim: otuarak yapılabilecek hobiler secin. boyama (mandala boyama kitaplari harika), puzzle, orgu (el ağrısı olmayan günler), günlük yazmak, podcast dinlemek, fotografcılik (telefonla bile olur), bahcecilik (küçük saksı bitkileri), muzik dinlemek veya calmak (ukulele çok hafif). hobi ruh sagligina çok iyi geliyor, hayatin sadece hastaliktan ibaret olmadigini hatirlatiyor.
giysiler bile batıyor vücuda diyen arkadaşları çok iyi anlıyorum. bende de dokunma hassasiyeti var, allodini deniyor buna. etiketler deliyor, sert kumaşlar acıtıyor, elastik bantlar siksiiyor, dikisler batıyor. ben su coozumleri buldum: organik pamuklu, sert olmayan kumaşlar, etiketleri kestiriyorum, ic camasirda dikissiz modeller, bol kesim giysiler, yumusak esofmanlar. zara yerine bambu kumasli markalardan alıyorum. pahali olabiliyor ama konfor oncelik.
giysiler bile batıyor vücuda diyen arkadaşları çok iyi anlıyorum. bende de dokunma hassasiyeti var, allodini deniyor buna. etiketler deliyor, sert kumaşlar acıtıyor, elastik bantlar siksiiyor, dikisler batıyor. ben su coozumleri buldum: organik pamuklu, sert olmayan kumaşlar, etiketleri kestiriyorum, ic camasirda dikissiz modeller, bol kesim giysiler, yumusak esofmanlar. zara yerine bambu kumasli markalardan alıyorum. pahali olabiliyor ama konfor oncelik.
enerji yönetimi fibromiyalji ile yasarken en önemli beceri. ben su sistemi gelistirdim: günü 3 dilime boluyorum, her dilimde 1 aktif is + 1 dinlenme. mesela sabah: kahvalti hazırla + 30dk dinlen + kisa yürüyüş + 30dk dinlen. oglen: is yap + 30dk dinlen. aksam: hafif yemek + dinlenme. kötü günlerde bu programı yarisina indiriyorum. anahtar kelime: pacing yani hiz ayarlama. kendinizi zorlarsaniz flare-up gelir, çok az yaparsaniz kaslar zayıflar. dengeyi bulmak zaman alıyor ama mumkun.
fibromiyalji ile seyahat etmek imkansız değil ama planlama şart. ben su kuralları uyguluyorum: otelde yakın oda iste, merdiven çıkmamak için. araçta her saat mola ver. bavulda tekerlekli kullan. yaninda ilaclarini mutlaka al, fazladan da al. otel odasında sıcak banyo imkanı olsun. gezilecek yerleri oncelik sirasina koy, hepsini gormeye calısma. ara ara otel odasında dinlen. seyahat sigortasi yaptir. bu kurallara uyarak geçen yil antalyaya gittim, çok keyifli geçti.
giysiler bile batıyor vücuda diyen arkadaşları çok iyi anlıyorum. bende de dokunma hassasiyeti var, allodini deniyor buna. etiketler deliyor, sert kumaşlar acıtıyor, elastik bantlar siksiiyor, dikisler batıyor. ben su coozumleri buldum: organik pamuklu, sert olmayan kumaşlar, etiketleri kestiriyorum, ic camasirda dikissiz modeller, bol kesim giysiler, yumusak esofmanlar. zara yerine bambu kumasli markalardan alıyorum. pahali olabiliyor ama konfor oncelik.
fibromiyalji ile seyahat etmek imkansız değil ama planlama şart. ben su kuralları uyguluyorum: otelde yakın oda iste, merdiven çıkmamak için. araçta her saat mola ver. bavulda tekerlekli kullan. yaninda ilaclarini mutlaka al, fazladan da al. otel odasında sıcak banyo imkanı olsun. gezilecek yerleri oncelik sirasina koy, hepsini gormeye calısma. ara ara otel odasında dinlen. seyahat sigortasi yaptir. bu kurallara uyarak geçen yil antalyaya gittim, çok keyifli geçti.
hobby edinmek istiyorum ama enerjim yetmiyor diyen arkadaslara onerilerim: otuarak yapılabilecek hobiler secin. boyama (mandala boyama kitaplari harika), puzzle, orgu (el ağrısı olmayan günler), günlük yazmak, podcast dinlemek, fotografcılik (telefonla bile olur), bahcecilik (küçük saksı bitkileri), muzik dinlemek veya calmak (ukulele çok hafif). hobi ruh sagligina çok iyi geliyor, hayatin sadece hastaliktan ibaret olmadigini hatirlatiyor.
giyinmekten korkuyorum resmen, bazen o kadar ağrıyor ki üstüme bir şey almak bile işkence. ne kadar rahat bir şey giysem de bir süre sonra canım yanıyor. ya bu nasıl bir şeydir anlamıyorum
bazen giyinmek bile işkence oluyor. o kadar hassasım ki, en sevdiğim tişört bile canımı yakıyor. giyinmekten nefret eder oldum