fibromiyalji destek grubu arıyorum
çevremdekiler fibromiyaljiyi anlamıyor ve bu beni çok uzuyor. dışarıdan bakinca saglam gorunuyoruz çünkü. rengimiz yerinde, yuruye biliyoruz, konusabiliyoruz. ama icimizde kopan firtinay kimse gormuyor. annem bile bazen "abartiyorsun" diyor. isyerimde "tembel" muamelesi gördüm. arkadaslarim davetleri reddettikce aramaliyi kesti. bu hastalık sadece fiziksel değil, sosyal hayatı da mahvediyor. tek istediğim biraz anlayis, biraz empati. bu yuzden bu tarz forumlar çok degerli, çünkü burada herkes biliyor ne yasadigimizi.
ben 25 yaşındayım ve fibromiyalji tanısı aldım geçen yil. etrafimda hep yasli insanlarin hastalığı gibi goruluyor ama bu doğru değil. genç insanlarda da goruluyor, hem de az değil. benim jenerasyonumda stres çok fazla, uyku duzensizligi, yanlış beslenme, hareketsizlik... bunlarin hepsi tetikleyici olabiliyor. genç fibromiyalji hastaları olarak farklı zorluklarimiz var: is hayatina yeni basladik, kariyer planlarimiz var, sosyal hayatimiz aktif olmalı. ama bu hastalık her seyi yavaslatıyor. yine de umutluyum çünkü genç olmak tedaviye yanit vermeyi de kolaylastiriyor.
benim hikayem şöyle başladı: 2019 yilinda büyük bir stresli dönem geçirdim, is kaybettim, iliskiim bitti, ailemle sorunlar yaşadım. derken vücudum isyan etti. önce boyun ağrısı başladı, sonra sirt, sonra tüm vücudum. her yerime dokunmak bile acıtıyordu. kaç doktora gittim saymadim, herkes farklı sey soyledi. romatizma, lupus, MS bile denildi. her turlu test yapıldı, hepsi normal çıktı. en sonunda bir profesorun kapısını caldım, fibromiyalji dedi. o an hem rahatlama hem üzüntü yaşadım. en azindan bir ismi vardi artık cektigim acilaarin. ama tedavi süreci de kolay olmadi tabii. ilaç deneme sureclerinden, yan etkilerinden de ayrica bahsedebilirim.
fibromiyalji ve engellilik raporu konusunda bilgi vermek istiyorum çünkü ben bu süreci yaşadım. önce sağlık kuruluna gittim, fibromiyalji tek başına engellilik raporu alinmasini zorlastiriyor çünkü gorunur bir hastalık değil. ama eger yaninda depresyon, anksiyete, uyku bozukluğu gibi ek teshişleriniz varsa oranınız artıyor. benim raporum yuzde 40 çıktı. is bulamadığım donemde sgk'dan maas alamadim ama vergi indiriminden faydalandim. herkesin durumu farklı ama denemenizi öneririm, en azindan hakkinizi arayin.
bende de fibromiyalji var ve destek grubu arayışım devam ediyor. yalnız hissetmek çok zor gerçekten, birlikte konuşabileceğim insanlar bulmak istiyorum
ya artık dayanamıyorum, bazen o kadar yorgun hissediyorum ki günler geçmek bilmiyor. destek grubu bulabilsem keşke, bir araya gelip derdimizi paylaşsak
benim de fibromiyalji var ve destek grubu bulmak çok zor. sosyal medya üzerinden birkaç grup buldum ama hepsi çok aktif değil. başka nerelerde arayabilirim?
bence bir terapiste danışmak faydalı olabilir. ben de psikolojik destek aldım ve kendimi daha iyi hissetmeye başladım. bir şeyleri konuşmak iyi geliyor
aynen öyle, bazen en basit şeyler bile çok zor geliyor. ama yalnız olmadığımızı bilmek önemli
bence online gruplara katılmayı deneyin. ben de öyle yaptım ve çok faydasını gördüm, insanlar deneyimlerini paylaşıyor ve destek oluyorlar