yaşam kalitesi çok düştü
fibromiyalji ve depresyon birbirini besleyen bir kısır döngü. ağrı depresyona neden oluyor, depresyon ağrıyı artırıyor. ben bu donguden çıkmak için hem ilaç tedavisi (SNRI) hem de psikoterapi alıyorum. bilisssel davranis terapisi ile ağrı hakkındaki düşüncelerimi degistirmeye çalışıyorum. mesela eskiden ağrı olunca 'hayatım bitti, hiç iyi olmayacak' diye düşünüyordum. şimdi 'bu geçici, daha önce de atlatmistim, tekrar iyi olacak' diye dusunmeyi ogreniyorum. kolay değil ama is yarıyor.
eşim hastalığımı anlamıyor ve bu çok acı verici. dışarıdan bakılınca sapasağlam görünüyorum ama içimde fırtinalar kopuyor. bazen 'sen hep hastasın' diyor, 'biraz kendini topla' diyor. bu sozler bıçak gibi saplanıyor. terapiste birlikte gittik, terapist fibromiyaljiyi anlatti ona, bilimsel makaleler paylasti. biraz daha anladı ama hala tam olarak empati kuramıyor. kronik hastalık iliskileri çok zorliyor. ama iletisim kurmaya devam ediyoruz.
sosyal izolasyon fibromiyalji ile birlikte gelen görünmez bir tehlike. ben yillar içinde yavaş yavas arkadaşlıklarımı kaybettim. davetleri reddede reddede aranmaz oldum. istten ayrildim, sosyal cevrem daraldi. evde yalnız oturuyordum günlerce. sonunda psikolojik destek aldım ve yavaş yavaş sosyal hayatimi yeniden inşa etmeye başladım. şimdi haftada en az 1 kez bir arkadaşimla gorüsüyorum, online destek grubuna katiliyorum, bu forumda yaziyorum. yalnızlık agrıdan daha kötü olabiliyor.
sosyal izolasyon fibromiyalji ile birlikte gelen görünmez bir tehlike. ben yillar içinde yavaş yavas arkadaşlıklarımı kaybettim. davetleri reddede reddede aranmaz oldum. istten ayrildim, sosyal cevrem daraldi. evde yalnız oturuyordum günlerce. sonunda psikolojik destek aldım ve yavaş yavaş sosyal hayatimi yeniden inşa etmeye başladım. şimdi haftada en az 1 kez bir arkadaşimla gorüsüyorum, online destek grubuna katiliyorum, bu forumda yaziyorum. yalnızlık agrıdan daha kötü olabiliyor.
sosyal izolasyon fibromiyalji ile birlikte gelen görünmez bir tehlike. ben yillar içinde yavaş yavas arkadaşlıklarımı kaybettim. davetleri reddede reddede aranmaz oldum. istten ayrildim, sosyal cevrem daraldi. evde yalnız oturuyordum günlerce. sonunda psikolojik destek aldım ve yavaş yavaş sosyal hayatimi yeniden inşa etmeye başladım. şimdi haftada en az 1 kez bir arkadaşimla gorüsüyorum, online destek grubuna katiliyorum, bu forumda yaziyorum. yalnızlık agrıdan daha kötü olabiliyor.
is hayatinda fibromiyalji yasaanması gerçekten çok zor. ben ofiste calisiyordum ama artık gidemez oldum. uzun süre oturmak agrıtıyor, toplantılar yoruyor, beyin sisi is performansimi dusurdu. patronuma durumu anlattim, önce anladi ama zamanla sabirsizlandi. sonunda evden calismaya geçtim, bu çok ise yaradi. kendi tempomda calısabiliyorum, kötü günlerde yataktan bile calısabiliyorum. herkes bu kadar sansli değil biliyorum ama esnek çalışma fibromiyalji hastaları için hayatı.
gelecek kaygisi fibromiyalji ile yaşayan herkesin ortak sorunu. bu hastalık ilerleyecek mi? engelli kalacak miyim? calisamaz duruma gelir miyim? bu sorular sürekli kafamda. terapistim su yaklasimi öğretti: gelecek hakkında felaket senaryolari uretmek yerine su ana odaklan. bugün ne yapabiliyorsun, bugün kendine nasıl iyi davranabilirsin. bir gün bir gün yasa. ve sunu biil: fibromiyalji dejeneratif değil, yani zamanla organ hasari yapmıyor. kontrol altina alinabilir.
beyin sisi fibromiyalji'nin en kötü belirtilerinden biri ve çok az konuşuluyor. neler yaşıyorum: kelimeleri bulamıyorum, isimleri unutuyorum, ne yapacağımı unutuyorum bir işten diğerine geçerken, odaklanamıyorum, kitap okuyamiyorum çünkü okuduugumu anlamiyorum, toplantida konusurken cuumle kuramiyorum. eskiden çok keskin bir zihnim vardi, şimdi sis içinde gibiyim. bilimsel olarak santral sensitizasyonun beyindeki bilis islevlerini etkiledigi gosterilmis. herkese sesleniyorum: bu tembelllik veya aptallık değil, hastalığın bir belirtisi.
hayatımda her şey değişti, artık basit şeyler bile zor geliyor. her sabah yataktan kalkmak bile işkence gibi. bu durumla başa çıkmanın bir yolunu bulamadım
yaşam kalitemin çok düştüğünü düşünüyorum. her gün uyanmak bir işkence gibi geliyor. bu kadar ağrıyla nasıl başa çıkacağımı bilmiyorum